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Aktuelles
Wichtige Information
Bezugnehmend auf die Sendungen am 14.2.2012 (MDR) und 5.3.2012 (NDR / Markt) sind die
folgenden Fakten zu berichtigen.
Das Institut für
Pigmentationsstörungen ist ein eingetragener Verein
(Vereinsregister Nr 0669) in Assoziation mit der Ernst Moritz Arndt
Universität Greifswald, Deutschland und der University of
Bradford/UK. Dieses Institut besteht seit 1999 in Greifswald. Es
handelt sich also nicht um das Privatinstitut von Professor Dr med
KUSchallreuter. Sie arbeitet
dort lediglich als ärztlicher Direktor.
Das Institut
beschäftigt sich mit der Erforschung der Weissfleckenkrankheit
(Vitiligo) und anderen Pigmentationsstörungen z.B. Piebaldismus
und Albinismus. Bis heute sind ca 150 Publikationen zum Thema
entstanden. Zusätzlich werden Betreuung und Beratung von
Patienten unter ärztlicher Kontrolle angeboten.
Die Ergebnisse der
Forschung sind in namhaften peer revidierten Fachjournalen
publiziert und sind auf dem Internet über pub med für
jeden Interessierten einsehbar.
Sämtliche
Fördergelder sowie finanzielle Unterstützung
einschließlich des Deutschen Vitiligovereins Hamburg e.V.
wurden in den unterstützten Forschungsprojekten in Danksagung-
en erwähnt. Der Deutsche Vitiligo Verein e. V. hat durch seine
Spenden damit zu vielen verschiedenen Projekten beigetragen.
Dieser Fakt alleine zeigt eine grossartige Aktion, die dem
Betroffenen auch das Gefühl geben kann, durch seinen jährlichen
Beitrag direkt etwas für die Sache zu tun. Es ist unrichtig,
von einer gezielten Unterstützung der von uns entwickelten
Behandlung zu reden. Es sollte in diesem Zusammenhang darauf
hingewiesen werden, dass Fördergelder auch an andere Kollegen
zum Thema vergeben wurden.
Die Entwicklung einer
topischen Pseudokatalase zur Reduktion von Wasserstoffsuperoxid geht
bereits auf das Jahr 1988 zurück. Die Ergebnisse wurden 1995 in
einer Pilotstudie veröffentlicht. Das ursprüngliche Patent
wurde von der Firma Stiefel erworben. Im Jahre 1995 wurde eine 12
Monate lang währende Doppelblind/Placebo kontrollierte Studie
mit einer von Fa. Stiefel
veränderten Creme in Deutschland (Universität Greifswald
unter der Leitung von Professor Schallreuter), in den Niederlanden
(Institut für Pigmentationsstörungen in Amsterdam,
Niederlande unter der Leitung von Professor Westerhof ) und in UK
(St Thomas in London, UK unter der Leitung von Professor Hawk)
durchgeführt. Die Veränderung der ursprünglich von
Wood und Schallreuter entwickelten Pseudokatalase enthielt Bronopol
(ein Konservierungsmittel), welches die Bildung des
Pseudokatalasekomplexes verhinderte. Der Mechanismus ist in
Einzelheiten belegt. Schallreuter und Wood versuchten, die Studie
abbrechen zu lassen, da es klar war, dass es zu keinem relevanten
Ergebnis führen konnte. Leider wurde diese Studie von Stiefel
bis zum Ende durchgeführt. Das Ergebnis war, wie erwartet,
enttäuschend. Stiefel hat diese Ergebnisse nie veröffentlicht.
Es gab einen Presse Release über diese Studie und es gibt von
J Hawk eine Publikation mit dem negativen Ergebnis, obwohl er über
den wahren Hintergrund des negativen Ausgangs sowie über den
Presse Release von Stiefel eingehend informiert war. (Topical
pseudocatalase mousse and narrowband UVB phototherapy is not
effective for vitiligo: an open, single-centre study, D.C.Patel,
A. V. Evans and J.L. M. Hawk, Clinical and Experimental Dermatology
2002, 27, 641-644). Schallreuter hat
versucht, in einem Brief an den Editor den wahren Hintergrund
aufzudecken. (Effectiveness of
pseudocatalase formulations in vitiligo, Clinical and Eperimental
Dermatology 2003). Dieser Brief ist in der
gleichen Zeitschrift publiziert worden.
Später hat
Stiefel noch einmal versucht, mit zwei Nachfolgeprodukten und
veränderten Protokollen das Produkt marktfähig zu machen.
Alle Ersatz-Versuche konnten keinen Behandlungserfolg aufweisen.
Inzwischen waren auch die ersten nachgemachten Pseudokatalasen auf
dem Markt, obwohl weltweit Patente von Stiefel vorlagen. Dazu gehört
auch die im British Journal of Dermatology veröffentlichte
Studie aus Australien, die von Professor Meurer erwähnte Studie.
Die Dosis des eingesetzten Schmalband UVB war weitaus höher, als
die von Schallreuter tatsächlich eingesetzte Dosis. Immerhin
erlaubte Stiefel Schallreuter als Inventor eine Behandlung von
Patienten. Die Pseudokatalase wurde von da an nur an Patienten, die
von ihr selbst untersucht und betreut wurden, eingesetzt. Die Crème
wurde in keinem Fall an andere Patienten abgegeben. Die
Behandlungsergebnisse von 71 Kindern sind als retrospektive Studie
veröffentlicht worden. Aus der Veröffentlichung ist auch
das gesamte Behandlungsprotokoll zu ersehen. Die tatsächlich
eingesetzte Bestrahlungsdosis von 0.15mJ/cm2 wurde mit Computer
gesteuerten Ganzkörper- Bestrahlungsgeräten (GH8 311nm) der
Firma Cosmedico durchgeführt. Jeder Patient wurde in diese
Heimbehandlung von Professor Schallreuter selbst eingewiesen. Um
zwischen den nachgemachten und der von Schallreuter/Wood entwickelten
Pseudokatalase unterscheiden zu können, wurde diese als PC-KUS
eingeführt und auch in allen einschlägigen
Veröffentlichungen so erwähnt.
Dieser feine aber wichtige
Unterschied musste gemacht werden, weil inzwischen über die
Therapie mit Pseudokatalasekopien im allgemeinen gesprochen wurde.
Es ist also
unrichtig, dass Herr Professor Meurer ein Studienergebnis zitiert, wo
eine weitaus höhere Dosis angewendet wurde. Der Vergleich ist
nicht korrekt, denn die von Schallreuter tatsächlich eingesetzte
Dosis ist weitaus niedriger (From basic research to the bedside:
efficacy of topical treatment with pseudocatalase PC-KUS in 71
children with vitiligo, Schallreuter et al 2008). Die Dosis wird bei
der Behandlung mit PC-KUS nicht gesteigert im Gegensatz zu der
erwähnten Schmalband Monotherapie (311 nm), die Meurer zitierte.
Patienten , die
nicht mit PC-KUS , sondern nur mit low dose SchmalbandUVB (311nm)
behandelt wurden, zeigten keinen Behandlungserfolg. Hierbei sollte
nicht unerwähnt bleiben, dass die Monotherapie mit einer nicht
unerheblichen Dosissteigerung verbunden ist und viele behandelte
Patienten erhebliche Nebenwirkungen, wie trockene und stark juckende
Haut neben einer starken Hautbräune erfahren.
Der in der Sendung
vorgestellte Patient ist in der Tat seit 1995 in Greifswald zunächst
als Studienpatient und danach als Patient von Professor Schallreuter
behandelt worden. Ein Auszug aus einem Brief von 2002 beschreibt
sein damaliges Behandlungsergebnis mit seinen eigenen Worten und das
Ergebnis ist auch als Fotodokument vorhanden (siehe Brief). Die
Behandlung wurde abgebrochen, weil der Patient nicht regelmäßig
zur Kontrolluntersuchung erschien. Es ist bedauerlich, dass ein
Patient, der ein ausgezeichnetes Ergebnis hatte , ausgenommen Hände
und Füsse, und den wir nachweislich oft finanziell unterstützt
haben, indem er nichts bezahlen musste, nun nach so vielen Jahren
offensichtlich seinen Frust öffentlich kund tut. Es wäre
lohnender, diese Behandlung für alle Betroffenen zu erstreben,
anstelle eine Hetzkampagne in Gang zu setzen und von Abzockung zu
reden.
Pseudokatalase PC-KUS
ist ein Kosmetikum, welches erst durch die Aktivierung mit low dose
Schmalband UVB Wasserstoffsuperoxid reduzierende Eigenschaften
bekommt. Die Therapie basiert also auf einem Kosmetikum, welches nur
durch Photoaktivierung zum Stillstand der Erkrankung und zur
Widergewinnung der verlorenen Hautfarbe führt. Es wäre
natürlich wünschenswert, dass diese Behandlung von vielen
Kollegen aufgegriffen würde, nachdem dieses wirkungsvolle
Behandlungsprinzip zur Zeit nur für Patienten vorhanden ist,
die sich in Greifswald vorstellen und wenn sie diese Behandlung
bezahlen können. Das wäre ein lohnendes Ziel als
gemeinsame Aktion z. B. für den Deutschen Vitiligo Bund und den
Deutschen Vitiligo Verein e. V. Schließlich geht es hier um
die Belange von Betroffenen. Wir blicken in Greifswald und Bradford
auf eine internationale Vitiligo-Patientengruppe, die zum großen
Teil erfolgreich behandelt wurde. Das kann anhand von
Fotodokumentation bewiesen werden. Wir
betonen immer, dass wir wenig Erfolg an Händen und Füssen
sowie Handgelenken aufweisen. Wir
betonen auch, dass wir nicht heilen können, da die Ursache der
Erkrankung bis heute nicht bekannt ist. Aber wir bieten mit der
Arbeit des Instituts einen Platz an, wo Betroffene mit ihrer
Erkrankung ernst genommen werden und wo versucht wird, mehr über
die Krankheit zu erforschen, damit vielleicht eines Tages eine
Heilung möglich ist. In diesem Rahmen bieten wir auch einmal im
Jahr eine Behandlungsmöglichkeit am Toten Meer in Jordanien mit
medizinischer Betreuung an. (Significant
Immediate and Long-term Improvement in Quality of Life and Disease
Coping in Patients with Vitiligo after Group Climototherapy at the
Dead Sea, Acta Derm Venereol 2011). Vorort
wird jeder Patient zweimal täglich von Professor Schallreuter
und ihrem Team selbst gesehen und betreut. Alle Einnahmen fließen
sämtlich in das Institut für Pigmentationsstörungen
e. V. zurück und kommen so den Patienten wieder zu gute. Von
Abzockung zu reden, ist eine infame Unterstellung bei dem großen
Einsatz, der von dem gesamten Team zum Wohle der Patienten geleistet
wird.
Da der NDR vor
etlichen Jahren in der Visite einen Beitrag zum Thema gezeigt hat,
nachdem sich das Fernsehteam Vorort umgesehen hat, ist es
erstaunlich, mit welcher Parteilichkeit nun mit dem Thema umgegangen
wird. In meiner Eigenschaft als klinische Direktorin lade ich Sie
herzlich ein, sich ein Bild Vorort zu machen und dann korrekt zu
informieren.
Mit freundlichem Gruß
Professor Dr med habil
KU Schallreuter
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